De ziekte van Parkinson

De ziekte van Parkinson, in 1817 voor het eerst beschreven door de Engelse arts James Parkinson - vandaar ook de naam -, komt gemiddeld bij één tot twee per duizend mensen voor ( 1 à 2 promille) en ontstaat vaak op latere leeftijd. In Nederland ging het in 2007 om ruim 26.000 mensen (Bron: Nationaal Kompas Volksgezondheid).
Meestal worden de eerste verschijnselen pas zichtbaar na het vijftigste levensjaar. In 10% van de gevallen al voor het veertigste jaar. Bij mannen komt de ziekte iets vaker voor dan bij vrouwen, maar een groot verschil is er niet. Op hoge leeftijd komt de ziekte iets vaker voor, namelijk bij ongeveer één op de honderd ouderen.
In geïndustrialiseerde landen komt de ziekte bij ouderen vaker voor dan in de derde wereld. Sinds de jaren vijftig neemt het aantal patiënten in het Westen sterk toe. Dat zou voor de theorie kunnen pleiten dat er schadelijke invloeden vanuit de omgeving kunnen zijn die Parkinson bij daarvoor gevoelige mensen kunnen bevorderen. Echte harde bewijzen zijn daarvoor niet gevonden.

Eerste verschijnselen
De eerste uitingen van de ziekte van Parkinson zijn in de regel zo gering en onduidelijk, dat in de beginfase zelden aan Parkinson wordt gedacht. Het kan beginnen met een lichte beving van een van de handen. Dat wil wel eens gebeuren op emotionele momenten, bijvoorbeeld na een ongeval, bij een begrafenis of een huwelijk. Dat er dan een relatie met de gebeurtenis wordt gelegd, ligt voor de hand, aan Parkinson wordt dan zelden gedacht.
De eerste verschijnselen kunnen ook bestaan uit stijfheid van enkele spieren of krachtsverlies, bijvoorbeeld in de arm. Die arm kan 'zwaar' aanvoelen, moeilijk op te heffen zijn, of pijnlijk zijn. Vaak wordt dan aan reumatische aandoeningen gedacht. Ook kunnen vreemde tintelingen aan één kant van het lichaam of een vreemd gevoel van warmte in een been optreden. Ook dat is uiteraard niet iets, waarbij meteen aan de ziekte van Parkinson wordt gedacht. Verder kunnen de eerste klachten bestaan uit het moeilijker uitvoeren van bepaalde handelingen zoals schrijven, handwerken, aan- en uitkleden.

Verloop
De ziekte van Parkinson verloopt geleidelijk en progressief. Het tempo waarin de klachten verergeren verschilt van patiënt tot patiënt. In de regel verloopt het vrij traag. Er kan zelfs ogenschijnlijk een lange tijd een soort stilstand zijn, waarbij de klachten niet merkbaar verergeren. Bij ongeveer 15% van de patiënten blijft de ziekte soms wel meer dan tien of twintig jaar stabiel.
Een plotselinge en snelle achteruitgang past niet bij het normale verloop van de ziekte van Parkinson. Wanneer dat toch gebeurt, is er iets bijzonders aan de hand. Er kan dan sprake zijn van een andere, bijkomende, ziekte. Het is ook mogelijk dat de persoon in kwestie niet goed reageert op de gebruikte medicijnen.

Oorzaak
De oorzaak is nog niet precies bekend. Wel is bekend dat er een afbraakproces optreedt van met name zenuwcellen in een gebied van de middenhersenen: de substantia nigra. Dit deel van de hersenen is van groot belang voor het soepel laten verlopen van (spier)bewegingen en de coördinatie. Door het ziekteproces wordt er hier op een of andere manier onvoldoende dopamine aangemaakt. Dopamine is een stof die nodig is om zenuwimpulsen van de ene zenuwcel op de andere over te brengen. De oorzaak van deze verminderde productie is nog steeds niet bekend. Bekijk het Engelstalige filmpje.
Er zijn geen factoren bekend die het risico van het optreden van Parkinson bevorderen. Er is geen aantoonbaar verband met het beroep dat iemand uitoefent, noch met voeding, het gebruik van alcohol of het hebben van stress. Ook is erfelijkheid niet vastgesteld. Het kan dus iedereen overkomen.
In sommige gevallen is de oorzaak van Parkinsonachtige verschijnselen wel bekend. Bijvoorbeeld een beschadiging als gevolg van een zware hersenschudding of een hersenontsteking (encefalitis). Ook vergiftigingen met zware metalen (zoals kwik, cadmium, mangaan en lood), bestrijdingsmiddelen (tegen onkruid of insecten) of koolmonoxyde kunnen leiden tot beschadigingen van de hersenstam en dus  tot gevolg hebben. Ook sommige medicijnen (neuroleptica) kunnen een dergelijk negatief effect hebben.

Verschijnselen

Beven (tremor)
Het beven is misschien wel het meest opvallende verschijnsel van Parkinson. Daarmee is het, althans voor de buitenstaanders, het bekendste verschijnsel van deze ziekte geworden. Geheel buiten de wil om treedt een ritmische beving van een aantal spieren op, meestal van één of beide handen. Het duidelijkst is het beven wanneer de handen ontspannen zijn en niet ergens voor gebruikt worden. Dit wordt rusttremor genoemd. Zodra de hand een doelgerichte beweging gaat maken verdwijnt of vermindert het beven. Tijdens de slaap is het beven niet aanwezig. Onder invloed van emoties kan het beven verergeren.
Hoewel het beven het meest in het oog springende verschijnsel is, heeft niet iedere Parkinsonpatiënt er last van. In ongeveer één op drie gevallen is er geen tremor. Er is dan alleen sprake van spierstijfheid en trage bewegingen.

Spierstijfheid (rigiditeit)
Aanvankelijk beperkt de stijfheid zich voornamelijk tot de spieren van de ledematen, vooral de armen. De armen zijn dan stijf en voelen zwaar aan. Later breidt de stijfheid zich uit tot de andere spieren van het lichaam.
Die stijfheid ontstaat doordat de spieren voortdurend een beetje aangespannen zijn. Voor­dat een beweging kan plaatsvinden moet die stijfheid eerst overwonnen worden. Dat kost tijd en energie. Dit betekent dat de beweging traag op gang komt en dat het vaak veel moeite kost om iets te doen dat anders zo gemakkelijk ligt.
Met die stijfheid hangt ook de vrij kenmerkende houding van de Parkinsonpatiënt samen: een stramme en voorovergebogen houding en lopen met schuifelende en kleine pasjes.
De spierstijfheid kan ervaren worden als spierzwakte. Dit is echter niet zo. Een beweging moet bewuster uitgevoerd worden en kost meer moeite, aangezien eerst de stijfheid overwonnen moet worden. Ook is er sprake van een verminderd uithoudingsvermogen waar­door de vermoeidheid sneller kan toeslaan.

Bewegingstraagheid (hypokinesie)
Een belangrijk gevolg van de spierstijfheid is de bewegingstraagheid, ook wel hypokinesie genoemd. Deze beïnvloedt een groot aantal alledaagse bewegingen en is samen met de spierstijfheid ook verantwoordelijk voor de kenmerkende houding van de patiënt.
De traagheid gaat een belemmering vormen bij het uitvoeren van gewone dagelijkse handelingen. Eten en aankleden gaan bijvoorbeeld steeds meer tijd in beslag nemen. De bewegingen die normaal automatisch worden verricht, moeten nu allemaal als doelbewuste en aparte bewegingen worden uitgevoerd. Kleine en fijne bewegingen zijn het moeilijkst zoals het los- of vastmaken van kleine knoopjes, het omdoen van een das, het vastmaken van een beha-sluiting of het strikken van schoenveters.
Heen-en-weer bewegingen worden ook moeilijker bijvoorbeeld het roeren in een pan, het hanteren van een schroevendraaier, het opwinden van een horloge of het strijken van wasgoed.
Door de voorovergebogen houding kan het speeksel zich voor in de mond verzamelen en uit de mond lopen ("kwijlen"). Dat kan zeer vervelend zijn en een sociale handicap vormen. Door een stoel te kiezen, waarbij het hoofd wat meer achterover leunt en door bijvoorbeeld de televisie wat hoger te plaatsen, zodat men het hoofd wat naar achteren moet houden, neemt de kans op kwijlen af. Het komt echter ook voor dat de vorming van speeksel bij de ziekte van Parkinson juist minder wordt. Er kunnen zelfs klachten over een droge mond ontstaan.

Veranderingen aan de huid
De functie van de talg- en zweetklieren kan verstoord raken. Dat kan dan leiden tot een toenemende productie van huidsmeer, waardoor vooral de gezichtshuid opvallend vet kan zijn. Ook kunnen er klachten zijn over een toenemende transpiratie. Het omgekeerde (een afgenomen of geheel afwezige transpiratie) is echter ook mogelijk.

Oogklachten
De werking van de oogspieren, die de ogen in alle richtingen moeten draaien, raakt bij de ziekte van Parkinson een beetje gestoord. Vooral het dichtbij zien (bijvoorbeeld om te lezen) wordt dan moeilijker. Het beeld wordt wat wazig of men gaat dubbelzien. Een leesbril kan dit probleem oplossen.
Doordat het knipperen met de ogen afneemt, bestaat de kans dat de ogen gaan uitdrogen. Oogknipperen is namelijk nodig om het traanvocht regelmatig over de oogbol te verdelen. Te droge ogen kunnen makkelijk ontsteken of geïrriteerd raken. Druppelen met 'kunsttranen' (methylcellulose-oogdruppels) kan helpen.

Darm- en blaaswerking
Obstipatie (constipatie, trage stoelgang) is een veel voorkomende klacht. De spieren van de dikke darm worden, net als andere spieren, trager in hun werking. Het slijmvlies van de dikke darm krijgt daardoor langer de gelegenheid vocht aan de ontlasting te onttrekken. Zorgdragen voor een goede stoelgang is dan ook erg belangrijk. Een vezelrijk dieet is een probaat middel.
Ook de blaasspier kan zich minder snel en minder krachtig samentrekken. Dat betekent dat de urinelozing minder snel op gang komt en al weer kan ophouden voordat de blaas helemaal leeg is. Daarnaast kan de blaas­spier zich moeilijker ontspannen, zodat men eer­der aandrang krijgt. Het gevolg van dit alles is dat men vaker naar het toilet moet, langza­mer plast en per keer kleinere hoeveelheden uitplast.

Vermoeidheid
Doordat veel spieren continu aangespannen zijn, wordt er veel energie verbruikt. Ook het uitvoeren van 'gewone' bewegingen kost meer energie dan bij gezonde mensen. Het spreekt vanzelf dat men door het grotere energieverbruik sneller vermoeid raakt.

Stemming
Bij de meeste klachten en ziekten spelen stemming en emotie een grote rol. Het is niet zozeer dat de klacht of de ziekte oorzaak van de stemmingsverandering is, maar veel meer de manier waarop men het hebben van de klacht of ziekte verwerkt. De wetenschap dat men lijdend is aan een chronische ziekte zoals Parkinson, kan depressiviteit veroorzaken. De toenemende hulpbehoevendheid en daarmee de afhankelijkheid van anderen kan de stemming ook negatief beïnvloeden. Angst voor een nog verdere achteruitgang kan voor extra ongerustheid zorgen. Het gevoel van eigenwaarde kan aangetast worden als gevolg van schaamte voor eigen functioneren en bewegen.

Behandeling
Er bestaan geen medicijnen of behandelingsmethoden, waarmee de ziekte van Parkinson genezen kan worden. De behandeling richt zich op het zo veel mogelijk wegnemen van de klachten. Medicijnen om de afwijkingen in de hersenen weg te nemen of om het ziekteproces daar tot stilstand te brengen, zijn er op dit moment nog niet. Voorlopig richt de behandeling met medicijnen (Levadopa) zich op het aanvullen van o.a. dopaminetekorten in de hersenen. Het is meestal niet haalbaar om alle verschijnselen met medicatie geheel te laten verdwijnen. De dosering ervan moet dan te hoog worden ingesteld en dat zal vroeg of laat tot het ontstaan van bijwerkingen kunnen leiden. Er zullen in de regel dus enkele restverschijnselen blijven bestaan. Het is beter dit te accepteren dan de risico's van een te hoge dosering te nemen.
Het soepel houden van de spieren en gewrichten is zeer belangrijk. Iedereen met Parkinson hoort dan ook door een fysiotherapeut of andere oefentherapeut behandeld te worden. Het is dan niet de bedoeling om ingewikkelde bewegingen te gaan oefenen. Het doel is om handelingen die in het dagelijks leven moeilijk verlopen - zoals in en uit bed komen, opstaan uit een stoel, lopen en zich omdraaien - te verbeteren door ze regelmatig te oefenen. Wanneer de dagelijkse bezigheden in huis problemen gaan opleveren, kan het zinvol zijn om huishoudelijke handelingen te gaan oefenen. Dit heet ergotherapie. De ergotherapeut kan adviezen geven over de mogelijke oplossingen van allerlei thuis optredende problemen. 

Omgang
Iedereen die Parkinson heeft zal tijdens de eerste maanden regelmatige agressieve gevoelens kunnen krijgen ten opzichte van zijn ziekte, zich schamen voor zijn uiterlijk, zich proberen te verstoppen en zich terugtrekken uit het sociale leven. Soms duurt het jaren voordat er zoiets als 'acceptatie' of 'berusting' komt. Dat hangt sterk af van iemands persoonlijkheid. Maar ook van de manier waarop de directe omgeving er mee om gaat.
Laat de patiënt zoveel mogelijk zelf te laten doen. Het is verleidelijk om te helpen omdat het dan sneller gaat. Maar zoveel mogelijk zelf doen betekent dat die vaardigheid zo lang mogelijk behouden blijft. Geef aan dat je bereid bent om te helpen. Geef pas daadwerkelijk hulp wanneer er om gevraagd wordt.
Stimuleer de patiënt datgene te doen wat mogelijk is. Overdrijf niet, maar accepteer dat de patiënt bepaalde dingen echt niet meer kan. Stimuleer hem of haar niet tot het doen van dingen die boven zijn of haar macht liggen. Geef de patiënt voldoende tijd om een bepaalde handeling uit te voeren.
Geef de patiënt voldoende tijd om uit te praten. Ga niet halverwege een zin zelf de rest van de zin aanvullen. Wanneer u iets niet goed hebt verstaan, vraag dan om het nog eens te herhalen. Herhaal wanneer u een deel wel hebt verstaan, wat u wel hebt begrepen, opdat niet alles opnieuw gezegd hoeft te worden.

Andere maatregelen
De belangrijkste veranderingen of aanpassingen in huis richten zich op het voorkomen van ongelukken en op het makkelijker maken van de dagelijkse routinehandelingen:

• Het voorkomen van vallen.
  Gladde vloeren en losse kleedjes en dergelijke zijn gevaarlijk. Zorg bij de indeling van de kamer dat er een goede en brede loopruimte is. Bij het voorkomen van valpartijen moet ook gekeken worden naar de schoenen: geen schoenen met zolen die - bij het schuifelen - aan de vloer "kleven".
• Slapen.
  Omdraaien in bed gaat gemakkelijker op een hard en vlak matras en gladde nylonlakens. Ook het gebruik van een dekbed in plaats van dekens wil wel eens helpen.
• Koken, eten en drinken.
  Richt de keuken zo in dat de vaak gebruikte spullen op normale stahoogte bereikbaar zijn en dat niet telkens gebukt moet worden. Koffie en thee drinken gaat soms gemakkelijker uit (smalle) hoge kopjes dan uit wijde kopjes. Het eten van een bord met een stroeve onderkant is vaak gemakkelijker. Het wegschuiven van een bord kan ook wor­den tegengegaan door er een stroeve placemat onder te leggen. Dikke handvatten geven een betere grip aan het bestek. 
• Lichaamsgewicht.
  Wanneer men te zwaar is zal vermageren een grote verbetering in de bewegingsmogelijkheden kunnen geven.
• Gezond leven.
  Een goede algemene weerstand is van groot belang. Bij een bijkomende ziekte, zoals griep of verkoudheid, worden de Parkinson­verschijnselen in de regel wat erger. Bovendien duurt de genezing van die bijkomende ziekten langer dan normaal en kunnen er gemakkelijk complicaties optreden. Zo kan een griep bij Parkinsonpatiënten gemakkelijker uitlopen op een longontsteking.

Literatuur
Braam, W. en Brunt, E. Spieren in de vertraging, 2008.
Braam, W. De ziekte van Parkinson. Kampen, 1990
Krans, J. e.a. Al uw vragen over de ziekte van Parkinson. Utrecht:  1989.

Website: www.parkinson-vereniging.nl

Meer weten? Bezoek onze bibliotheek.

BTSG innovatie in ouderenzorg.  Postbus 1329, 6501 BH Nijmegen.